Если он не такой...

Есть еще одна тяжелая тема, которой нельзя не коснуться, говоря об абортах – это то, что принято тактично называть “абортами по медицинским показаниям”.

Есть три группы причин, которые врачи считают достаточными для проведения аборта НА ЛЮБОМ СРОКЕ:

1. Серьезное заболевание матери, при котором риск ее смерти или серьезного нарушения здоровья во время беременности или родов достаточно высок.
2. Осложненное течение беременности, также сопряженное с высоким риском для жизни и здоровья матери.
3. Всевозможные патологии плода.

Звучит вполне убедительно, не так ли? В самом деле, мы не хотим аборта, мы все понимаем, но надо ж тоже понимать… Если мама умрет в отчаянной попытке выносить безнадежную беременность… а ведь у нее дома, может, еще детишки плачут… да даже если и нет… разве оправдана ее смерть в расцвете лет??? А дитя, заведомо обреченное на скорую смерть или же на существование, полное мучений… разве не милосерднее сделать аборт???

И все же – все это слова. А за обширным списком “медицинских показаний” – тысячи, миллионы совершенно реальных женщин, и у каждой – своя ситуация.

И разве не было приведено достаточно аргументов в пользу того, что дитя во чреве существует с момента зачатия?

А потому решать вопрос нужно с позиции наиболее уязвимой стороны: ребенка. Решать, как действительно будет лучше для него, а не прикрывать этими словами банальный страх, эгоизм, нежелание менять привычный образ жизни. Решать проблемы, а не бежать от них, только услышав краем уха непроверенную информацию.

Помните и то, что убийство ребенка остается убийством ребенка в любом случае. И более того – жестоким убийством. Обезболивание, которое в ряде случаев делают беременной, на дитя практически не действует (у плода своя система кровообращения, и даже при общем наркозе для того, чтобы через плацентарный барьер попасть в кровь ребенка, препарату требуется достаточно длительное время, за которое горе-мамаша уже проснется!; что касается местного обезболивания, то это просто смешно: представьте, что вам сделали укольчик лидокаина, прежде чем оторвать сперва ногу, потом руку, а затем проломить и оторвать голову). Думайте и об этом, когда будете оценивать степень его мучений при попытке родить и выходить.

Я не дам вам готовых советов: как поступить. Решать вам. Но и индульгенций не ждите. Я лишь постараюсь дать вам наиболее полную информацию, чтобы вы могли принять правильное решение объективно, а не руководствуясь эмоциями.

Для этого предлагаю вам:

• Узнать о заболеваниях матери, при которых врачи рекомендуют прервать беременность, о способах их лечения, контроля – о РЕАЛЬНОМ уровне опасности и путях его снижения.
• Узнать больше об основных врожденных патологиях плода, о возможностях лечения и реабилитации таких детей.
• Узнать больше о пренатальной диагностике и ее точности.

Прочтите. Я верю, что вы примете правильное решение. И помните: высшие силы помогают тем, кто прав.

Заболевания матери

Для начала немного официальной статистики Минздрава. Напомню: основная мысль тех, кто стремится оправдать аборт по медицинским показаниям, – то, что это должно спасти жизнь матери.

Как благородно. Но если взглянуть на цифры (напомню – абсолютно официальные; источник: Письмо Минздвасоцразвития РФ от 14.02.2007 №1064-ВС “О материнской смертности в Российской Федерации в 2005 году”), то картина вырисовывается весьма неожиданная. В структуре смертей от аборта первое место (более трети случаев!) занимают… да-да, именно аборты по медицинским показаниям. Вот вам и спасение жизни… Нелишне также заметить, что в структуре материнской смертности вообще аборты уверенно занимают первое место (25% случаев), уступая кровотечениям (23%), сепсису (17%), токсикозам (12%) и прочим причинам (разрывам матки, осложнениям анестезии, экстрагенитальным заболеваниям и др.).

Можно, конечно, возразить на это, что, мол, статистикой не охвачено количество спасенных с помощью аборта матерей. Но, замечу, точно так же нам никогда не узнать теперь, сколько бы из этих 35% выжило бы и доносило бы свое дитя, решившись сохранить беременность… Но одно не подлежит сомнению: выбрав аборт, они умерли.

Теперь обратимся к другому документу Минздрава, тому самому, в котором определен перечень медицинских показаний к убийству нерожденного ребенка. Это Приказ Минздравсоцразвития РФ от 03.12.2007 №736 “Об утверждении перечня медицинских показаний для искусственного прерывания беременности”.

Что же врачи относят к таким показаниям?

1. Туберкулез (в том числе “не подтвержденный бактериологически и гистологически”).
2. Краснуха (до 12 недель).
3. Злокачественные образования и заболевания крови (после 12 недель – по решению консилиума), требующие химиотерапии или лучевой терапии на область малого таза.
4. Сахарный диабет с тяжелой нефропатией, а также после трансплантации почки или с прогрессирующей пролиферативной ретинопатией.
5. Гиперпаратиреоз в тяжелой форме.
6. Акромегалия.
7. Пролактинома.
8. Синдром Иценко-Кушинга
9. Стойкие психические расстройства, слабоумие.
10. Тяжелые заболевания нервной системы (склерозы, болезнь Паркинсона, дистонии, тяжелая эпилепсия, выраженные нарушения сознания, дыхания, сердечной деятельности в результате острых нарушений мозгового кровообращения и др.)
11. Пороки сердца.
12. Болезни сосудов (аневризмы, эмболии, тяжелая гипертония).
13. Язва желудка или двенадцатиперстной кишки, осложненная кровотечением или стенозом привратника.
14. Хронический гепатит.
15. Цирроз печени (с осложнениями).
16. Острая жировая дистрофия печени.
17. Болезнь Крона (с осложнениями).
18. Неспецифический язвенный колит (с осложнениями).
19. Целиакия с нарушениями всасывания в тонкой кишке.
20. Грыжа брюшной стенки (значительных размеров с расхождением брюшной стенки)
21. Спаечная болезнь кишечника с приступами кишечной непроходимости.
22. Острый и хронический (в стадии обострения) гломерулонефрит.
23. Хроническая почечная недостаточность.

Это список болезней, не связанных с беременностью. Как мы видим, диагнозы достаточно серьезные. Далее я попыталась рассмотреть некоторые диагнозы подробнее, однако, как человек, далекий от медицины, вправе давать лишь самые общие советы. И главный из них таков: в любом случае, прежде чем принять решение, проконсультируйтесь с врачом, и желательно, не с одним, чтобы услышать несколько мнений. Вы вправе (и, я считаю, обязаны) знать все о том, почему именно вам предлагают прервать беременность, чем она вам грозит, чем грозит ребенку, каковы методы лечения, вероятность благоприятного исхода. Случаев, когда надежда выносить и родить отсутствует полностью, на самом деле немного, значительная часть диагнозов подразумевает лишь ту или иную степень риска для матери. Риск может быть как смертельным, так риском серьезного вреда здоровью (риск ослепнуть, например). Но в любом случае, вы должны узнать все о способах снижения такого риска.

Туберкулез и беременность.

До недавнего времени туберкулез являлся одним из наиболее частых показаний для искусственного прерывания беременности по медицинским показаниям. В настоящее время вопрос о беременности при ТБС пересмотрен в связи с проведением в нашей стране широких оздоровительных и специальных противотуберкулезных мероприятий, усовершенствованием методов диагностики ТБС, внедрению в практику новых комплексных методов лечения (антибиотики, химиопрепараты, искусственный пневмоторакс, оперативные вмешательства на легких и грудной клетке). Кроме того, установлен тот факт, что прерывание беременности часто не облегчало состояние здоровья женщин, и, наоборот, еще более ухудшало течение основного заболевания.

В настоящее время сохранение беременности возможно у большинства женщин, больных туберкулезом, при систематическом наблюдении и лечении в туберкулезном диспансере и стационаре. Своевременное распознавание и систематическое лечение позволяет сохранить беременность у больных со свежевыявленными мелкоочаговыми процессами и ограниченными фиброзно-очаговыми образованиями, а также гематогенно-диссеминированным туберкулезом легких.

Прерывание беременности при ТБС показано при:

• Фиброзно-кавернозном туберкулезе легких, который возникает в результате прогрессирующего течения любой формы ТБС с образованием каверны.
• Активной форме туберкулеза позвоночника, таза, особенно с образованием абсцесса или фистулы; при туберкулезе тазобедренного, коленного, голеностопного суставов.
• Двухстороннем, далеко зашедшем туберкулезе почек.

При наличии показаний сами врачи указывают на то, что прерывание беременности уместно только в ранние сроки (до 12 недель). Прерывание беременности в более поздние сроки не целесообразно и, как правило, способствует обострению и прогрессированию туберкулезного процесса.

При выявлении ТБС у беременных и возможности сохранить беременность необходимо начать комплексную специфическую терапию. Плановую госпитализацию при туберкулезе проводят три раза. В первые 12 недель беременности, 30-36 и 36-40 нед. лечение проводят в стационаре, в остальные месяцы беременности - в туберкулезном диспансере.

Прогноз. Ранняя диагностика и раннее начало лечения туберкулеза у беременных обеспечивают благоприятный исход беременности и родов для матери и плода.

Все новорожденные должны подвергаться профилактической вакцинации БЦЖ. Если у матери закрытая форма туберкулеза, она может кормить новорожденного грудью. [риск внутриутробного заражения плода существует при активных формах туберкулеза, но, однако, смею предположить, что даже зараженного ребенка можно пытаться лечить и вылечить – Р.В.]

После выписки из родильного дома женщина с новорожденным должны находиться под наблюдением туберкулезного диспансера, женской и детской консультаций.

Краснуха у беременной.

Это заболевание для мамы не опасно. Однако врачи настаивают на аборте из-за возможных тяжелых врожденных заболеваний и патологий ребенка.

Ключевое слово здесь – возможных. Т.е., ребенка еще не проверяли, ничего не выявили, а врач уже убеждает сделать аборт.

Какие же проблемы грозят малышу и какова их вероятность?

Опасность заключается в том, что вирус краснухи легко проникает через плаценту к плоду и может приводить к формированию пороков развития сердца, глухоте, катаракте, нарушению умственного развития. Если беременная женщина перенесла краснуху в первые 8-10 недель беременности, то риск появления одной или нескольких из перечисленных выше патологий у плода составляет от 20 до 50% (по другим источникам, этот показатель достигает 90%). Вероятность пороков снижается до 10-20%, если беременная заразилась краснухой в 11-16 недель. Вирус краснухи практически не оказывает никакого отрицательного действия на развитие малыша после 20 недели беременности.

Давайте подумаем. Да, патологии страшны, и риск их велик. Но пороки сердца у младенцев сейчас активно оперируются. Глухота и слепота печальны, но я бы не стала так однозначно решать за своего ребеночка, что для него лучше – жить глухим или слепым (а быть может, и глухота/слепота его будет излечима, хоть частично) или умереть. Да и отклонение в умственном развитии бывает различным…

Опять же, мне кажется поводом задуматься “разброс во мнениях” насчет вероятности. Все цифры (как высокие (60, 90%), так и куда более скромные (20-50%)) я брала с сайтов медицинских учреждений. Врачам нет смысла рисковать, давая заниженные показатели. Поэтому мне кажется, что вопрос лишь в том, кто на сколько завысил (подстраховав себя: ведь куда как проще сделать пациентке аборт, чем потом выслушивать ее обвинения (а то и отвечать в суде) – почему у меня такой ребенок, вы же сказали что все обойдется???!!!). А следовательно, более близкими к реальности представляются все же меньшие цифры.

Замечу, для женщин, отказавшихся прервать беременность, введение Ig G (иммуноглобулина G) может быть мерой профилактики инфекции у плода.

Если вы еще не беременны, обязательно пройдите вакцинацию против краснухи. Это с практически стопроцентной вероятностью убережет в дальнейшем вашего будущего ребенка.

Помните, что наличие в крови антител к вирусу краснухи не всегда опасно для ребенка (например, если недавно была сделана прививка). Необходимость предохранения после прививки обусловлена не опасностью прививки для плода, а необходимостью времени для выработки иммунитета, иначе есть опасность забеременеть на фоне невыработавшегося еще иммунитета и риск заболеть диким вирусом до проявления защитного действия вакцины. Однако (и это очень важно!!!) если все же вакцина введена при беременности в первые её 3 месяца, вирус в тканях плода обнаруживается только в 3% случаев и не вызывает уродств, таким образом, показанием к прерыванию беременности вакцинация в ранние сроки не является.

Онкологические заболевания.

По онкологии сложно давать советы. Если протокол лечения требует химиотерапии или лучей – ваш малыш просто не выживет. Но если срок несколько месяцев, а прогресс опухоли не слишком стремителен – можно рискнуть доносить. В ремиссии шансов еще больше, хотя наверняка врачи будут убеждать прервать беременность, и не стану врать: риск очень высок. Ремиссия в любой момент может стать рецидивом. Это – целиком и полностью ваш выбор. Просто хочу сказать, что, пока оба живы, шанс остается всегда… Замечу, что ситуация, когда женщина решает сохранить беременность при раковом заболевании, все же не так уж редка, и у врачей есть некоторая практика в ведении такой беременности. Советую посмотреть материалы здесь и здесь.

Вот несколько реальных случаев врачебной практики:

• Женщине диагностировали рак молочной железы в начальной стадии. Она выбрала аборт и немедленное лечение, поскольку у нее уже было двое детей, жизнь которых зависела от нее.
  
• Женщина ждала своего первого ребенка, когда была диагностирован рак молочной железы. Она согласилась на аборт, чтобы начать терапию немедленно. Опухоль вылечить не удалось, и сейчас она сильно сожалеет о потерянном ребенке.
  
• Пациентке на 18 неделе беременности диагностировали рак шейки матки 1В стадии. Она предпочла ждать три месяца. На 32 неделе было сделано преждевременное родоразрешение, родился здоровый ребенок.
  
• У матери трех маленьких детей на 8 неделе беременности была обнаружена опухоль молочной железы. Была сделана радикальная мастэктомия и выявлен рак молочной железы распространенно метастазировавший в регионарные лимфоузлы. Женщина пошла на химиотерапию, невзирая на риск для ребенка. Химиотерапия была начата на ранних сроках беременности, было проведено восемь курсов. Сейчас идет третий триместр беременности.
  
• Женщине с диагностированным во время беременности раком яичников предложена немедленная гистерэктомия и химиотерапии. Она отказалась как от операции, так и от химиотерапии. Она сказала, что 12 лет пыталась завести ребенка, и ее не волнует собственная смерть, поскольку ребенка воспитает мать и муж.

Объективности ради следует отметить, что в связи с гормональной перестройкой организма, беременность может спровоцировать рецидив или быструю прогрессию некоторых видов опухолей. Однако, замечу, на момент аборта беременность УЖЕ ЕСТЬ, а следовательно, и влияние гормонов – тоже (так что процесс, который запущен беременностью, совсем не обязательно остановится после аборта).

Тем не менее, уже появляются данные об успешном лечении опухолей во время беременности при условии, что лечение было начато после 12-й недели беременности.

Я привела лишь несколько примеров. Каждый диагноз я здесь подробно расписывать не буду: во-первых, получится средних размеров медицинская энциклопедия, а, во-вторых, я уже говорила и повторю – я не врач и не уверена, что данная мной информация объективна. Информацию по каждому диагнозу можно самостоятельно найти в интернете, используя поисковик с припиской после названия заболевания “сохранить беременность”.

Патологии беременности и плода.

В некоторых случаях течение беременности может осложняться различными патологическими состояниями, ставящими в опасность жизнь матери и плода.

Наиболее частыми осложнениями беременности являются: малокровие матери и плода, недоразвитие плода, внематочная беременность, токсикозы беременных, выкидыш, различные патологические состояния плаценты, гемолитическая болезнь плода и новорожденного.

Нужно отметить, что в большинстве случаев грамотное наблюдение за беременностью и оказание своевременной помощи беременной женщине могут либо предотвратить развитие осложнений, либо значительно облегчить их течение.

Есть, правда, и такие вещи как, например, внематочная и замершая беременность.

Замершая беременность.

Замершая беременность - один из видов родовых патологий. Замершая беременность проявляется в остановке развития плода, чаще всего в первом триместре. Часто случается, что нарушения диагностируют не сразу. Женщина может прекрасно себя чувствовать: иметь хороший аппетит, наконец-то избавиться от мучительного токсикоза, а главное, не иметь и малейших подозрений о прекратившемся развитии малыша. И только плановое обследование покажет, что сердцебиение не прослушивается, а, например, на 14 неделе беременности плод находится на стадии 9-недельного развития. При этом матка может продолжать увеличиваться из-за роста плаценты. Но некоторые тревожные сигналы ощутимы и без врачебного обследования. Иногда могут появляться необильные кровянистые выделения, а также кратковременные болевые схватки в низу живота.

Без сомнения, замершая беременность - сильнейшая психологическая травма для женщины. Ведь бывает, что даже запланированная беременность заканчивается неудачей. В чем же причины?

Чаще всего - серьезные генетические нарушения, абсолютно не зависящие от партнеров. В этом случае срабатывает принцип естественного отбора: ребенок с серьезными патологиями фактически не способен на полноценную жизнедеятельность. Но это, конечно же, не единственная предпосылка. Замершая беременность может возникнуть из-за инфекционных заболеваний матери: хламидиоза, токсоплазмоза, герпеса или по причине злоупотребления алкоголем, наркотиками, сигаретами.

Отмечу, что любой случай замершей беременности должен быть тщательно перепроверен, т.к. возможна и неправильная диагностика. Несомненно, мертвому телу не место в живом, но все же какое-то время есть (пара недель с момента смерти плода, прежде чем разлагающийся эмбрион спровоцирует опасную для жизни интоксикацию, хотя, разумеется, тянуть до конца этого срока крайне нежелательно). Так что если этот страшный диагноз прозвучал, я бы все же не бежала на чистку немедленно, а пришла на повторный анализ через несколько дней, лучше – к другому врачу и в другое медучреждение.

Внематочная беременность

В редких случаях оплодотворенная яйцеклетка имплантируется не в матке, а за ее пределами. В большинстве подобных случаев яйцеклетка имплантируется в фаллопиевых (маточных) трубах, реже на яичнике, а иногда и в брюшной полости. Внематочная или трубная беременность - серьезнейшее гинекологическое заболевание, требующее экстренного медицинского вмешательства.

Если эмбрион имплантируется вне маточной полости, для его роста и развития нет ни достаточного пространства, ни необходимых средств питания. Маточные трубы слишком узки для стремительно растущего плода, поэтому существует опасность их повреждения и разрыва. Быстрый рост эмбриона может привести к разрыву органа, в котором он имплантировался, что вызывает обильное кровотечение. Это подвергает опасности жизнь беременной женщины.

Естественно, спасти такую беременность невозможно. Можно лишь подстраховаться от ее наступления. Для этого надо знать о причинах, по которым плодное яйцо закрепляется вне матки.

Это патологическое состояние обусловлено изменениями в строении маточной трубы, из-за которых оплодотворенной яйцеклетке трудно добраться до полости матки. Среди главных причин подобных изменений - перенесенные инфекции матки, ее придатков или мочевого пузыря. Кроме того, к внематочной беременности могут привести врожденные аномалии в строении труб, их доброкачественные опухоли, хирургические операции на маточных трубах, эндометриоз (воспаление слизистой оболочки стенки матки), а также аборты и гормональные нарушения. Эти факторы способствуют сужению просвета трубы и изменению ее перистальтики и, как следствие, нарушению проходимости.

Внематочная беременность, по мнению некоторых специалистов, может быть и следствием использования спирали в качестве контрацептивного средства.

Также большую роль играют инфантилизм и различные эндокринные расстройства, изменяющие перистальтику труб.

Есть исследования об увеличении риска внематочной беременности при использовании таблеток-контрацептивов типа “мини-пили”.

Так что, чтобы снизить риск, следует, прежде всего - вовремя лечить воспалительные процессы в малом тазу. До планируемой беременности необходимо сделать комплексное обследование на наличие хламидий, микоплазм, уреаплазм и других патогенных микробов, чтобы поскорее от них избавиться. Это обследование вместе с вами должен пройти и отец ребенка.

Если у Вашего ребенка подозрение на патологию развития.

Пороки развития — аномалии развития, совокупность отклонений от нормального строения организма, возникающих в процессе внутриутробного или, реже, послеродового развития.

Их следует отличать от крайних вариантов нормы. Пороки развития возникают под действием разнообразных внутренних (наследственность, гормональные нарушения, биологическая неполноценность половых клеток и др.) и внешних (ионизирующее облучение, вирусная инфекция, недостаток кислорода, воздействие некоторых химических веществ) факторов. Со второй половины ХХ века отмечается значительное учащение пороков развития, особенно в развитых странах.

Причины 40-60% аномалий развития неизвестны. К ним применяют термин “спорадические дефекты рождения””, термин, обозначающий неизвестную причину, случайное возникновение и низкий риск повторного возникновения у будущих детей. Для 20-25% аномалий более вероятна “многофакторная” причина — комплексное взаимодействие многих небольших генетических дефектов и факторов риска окружающей среды. Остальные 10-13% аномалий связаны с воздействием среды. Только 12-25% аномалий имеют чисто генетические причины.

Существуют три основных типа врожденных пороков:

1. Врожденные физические аномалии
2. Врожденные ошибки метаболизма
3. Другие генетические дефекты

О дефектах и их коррекции можно почитать, например, здесь и здесь. Там же приведены информативные ссылки, правда, в основном, на иноязычные сайты.

Одним из наиболее известных пренатально диагностируемых генетических дефектов является трисомия по 21 хромосоме – т.н. синдром Дауна.

Распространено мнение, что человек с синдромом Дауна (СД) – это вообще не человек, а растение, он ничего не понимает, глубоко несчастен и уничтожить такого – милосердие. Так вот, это тот случай, когда я как раз говорю о том, что знаю не понаслышке: у меня подрастает племянница с этим диагнозом.

Сразу скажу: сведения о полной необучаемости и уродстве людей с этим генетическим дефектом сильно преувеличены. Это связано, главным образом, с тем, что информация о людях с синдромом практически полностью берется по данным спецучреждений – интернатов. Нужно помнить, что средний коэффициент интеллектуального развития детей (любых) в детских домах всегда несколько меньше, чем у их “домашних” ровесников. С чем это связано, наука объяснить не в силах, т.к. такая тенденция характерна и для вполне благополучных учреждений, с неравнодушным персоналом, достаточным количеством игрушек и занятиями. И, естественно, в гораздо большей степени это распространяется на детей с различными патологиями развития – им в спецучреждениях уделяют самый минимум внимания, никто не стремится их всерьез чему-то научить, развить: ведь будущего у таких детей все равно нет, их удел прожить и умереть за стенами интерната. Финансирование таких учреждений минимально, персонала не хватает, в итоге уход сводится к кормлению и элементарным гигиеническим мероприятиям. Поместите в такие условия ЛЮБОГО ребенка с рождения – через пару лет вы получите клиническую картину полного идиота.

Официальной же статистики по детям с СД, воспитывающихся в семьях, пока нет. Но даже самые поверхностные наблюдения говорят, что между обычным ребенком и ребенком с СД нет запредельной пропасти. Эти дети способны обучаться и развиваться, в своем особом, значительно более медленном темпе, но они осваивают все то же, что и любой ребенок: ходьбу, речь, бытовые навыки, чтение, письмо, арифметику. Есть множество примеров достижения людьми с этим диагнозом значительных успехов в спорте, музыке, танцах. Мой земляк, 20-летний воронежец Андрей Востриков – гимнаст, золотой призер Параолимпийских игр. Мария Нефедова - официальная сотрудница развивающего центра для детей “Даунсайд Ап”, актриса, флейтистка, пишет книгу.

Реальность такова: да, в большинстве своем это люди с серьезной умственной отсталостью. Но степень этой отсталости все же не абсолютна. К тому же, вопреки сложившемуся мнению, эти дети обучаемы, каждый в своем уникальном пределе (как, собственно и вообще любой человек – кто-то становится академиком, а кто-то, учившийся в той же школе у тех же учителей – мойщиком окон), но у каждого, при условии разнообразных развивающих занятий, есть определенный потенциал для развития. У всех он разный: я знаю детей, которые сейчас учатся в обычных школах с обычными детьми, но есть и те, кто едва-едва тянет программу коррекционной. Не все даже взрослые умеют полноценно говорить. Мало кто полностью социально адаптирован (т.е. способен сам ориентироваться в городе, куда-то ездить без сопровождения, совершать покупки, оплачивать счета и т.п.), лишь единицы трудоустроены (однако дело здесь в большей степени не в невозможности работать – довольно большой спектр деятельности вполне по силам людям с СД, а в стереотипах общества: работодателю достаточно услышать диагноз, чтобы отмахнуться от человека, даже не пообщавшись с ним). Но я не уверена, что право быть/не быть человеку определяется только такой, упрощенной, сугубо утилитарной, полезностью обществу.

Есть и другая полезность. Примерно та же, что бывает от таскания тяжестей. Казалось бы, есть все условия для того, чтобы не поднимать ничего тяжелее стакана – а между тем даже офисные работники (если им на себя не наплевать) после окончания рабочего дня спешат в спортзал. И это не просто польза для тела – поддержание физической формы. Не меньшее значение имеет момент преодоления – тренировки воли, уверенности в себе, решимости.

Рождение больного (причем без шансов на излечение) ребенка – это, вне всякого сомнения, трагично. Но это момент выбора, того самого выбора, который делает нас не частью массы, не набором энных общественно-полезных функций, а именно людьми.

Выбор, выбор… это мой личный выбор, как ты смеешь меня упрекать – во все времена кричит мразь всех мастей, оправдывая трусость и подлость. Как же можно так исказить древнее, как само человечество, священное, данное нам свыше право выбора??? Да очень просто: аккуратненько так забыть, что вместе с правом на выбор нам была дана обязанность сделать его правильно, выраженная в ответственности за результаты своих поступков.

И вот он, выбор: убить нерожденного (кстати, на весьма немалом сроке, когда он уже отличается от новорожденного, фактически, только размерами и весом)? Оставить дитя в роддоме, обрекая на короткую и страшную, действительно растительную жизнь без возможностей для развития? За что? Его вины нет ни в чем. Значит, совершить заведомую несправедливость, оправдываясь кучей, несомненно, более чем уважительных причин и возвращаться к дальнейшему существованию в форме “биомассы”.

Другой вариант: оставить ребенка у себя. И вот здесь – снова куча вариантов. Естественно, возникает энное количество специфических сложностей, связанных с его воспитанием, развитием, интеграцией в общество. Их решение требует и сил, и времени, и материальных затрат, и, главное, определенных душевных и волевых качеств. Так вот, кто-то, забрав дитя, начнет страдать по “загубленной жизни” со всеми следствиями из этого увлекательного процесса в виде потери работы и нежелания искать новую, развала в личной жизни, алкоголя и т.д. и т.п. Ребенку при таком раскладе все равно не уделяется должного внимания, вся его роль – быть универсальной “самоотмазкой” (вот все бы у меня могло быть хорошо, если б не он).

Замечу еще, что для достижения этого варианта совершенно не обязательно, чтоб ребенок был инвалидом. И на обычного так же можно свалить все жизненные неудачи (ах, вот если б я тогда сделала аборт… сейчас бы замужем за миллионером была, не меньше). А если нет ребенка, то найдется другая столь же уважительная причина (ах, вот если бы я тогда пошла учиться… ах, вот если б я не тратила, как дура, лучшие годы на учебу… ах, вот если бы я…).

Третий вариант: посвятить свою жизнь полностью “служению” своему ребенку. Этакое самопожертвование. Ребенок при этом раскладе вроде бы ухожен, им занимаются, для него стараются сделать все возможное и невозможное. Но любят ли его? Видят ли в нем человека, личность, или же воспринимают как набор навыков (вот этому и этому мы научились, а еще надо научиться вот этому, этому и этому, и тогда мы будем почти нормальные)? Стоит ли говорить и о том, что такие родители тратят колоссальные усилия и не видят радости в жизни: им просто некогда остановиться и порадоваться, ведь эти драгоценные минуты можно использовать на массаж/кружок рисования/занятия с логопедом/физкультуру/подставь нужное. Замечу также, что “КПД” их усилий все равно достаточно низок. Вообще, “натаскивание”, “дрессировка” ребенка на овладевание “нужными для жизни навыками”, дает, вроде бы заметные, но на самом деле очень поверхностные результаты. Вроде бы подросший инвалид умеет много, легко выполняет стандартные тестовые задания, но за рамками этих тестов для него – полная неизвестность. Работая над конкретными заданиями, ему не оставляли места на жизнь, ориентирование в ней, не давали времени и возможности применить полученные знания, самому осмыслить что-то, пусть по-своему, пусть с трудом и наивно там, где, казалось бы, все элементарно и очевидно.

А ведь есть четвертый вариант: вариант, при котором ребенка любят. Любят не потому, что он умнее, чем Вася, Петя или Ярослав с тем же диагнозом, не потому, что вот наконец-то он освоил буквы, не потому, что научился пользоваться ложкой и вилкой, а ведь мог и не научиться. Его любят, потому что он добрый, потому что он старается, потому что он такой же ребенок, как любой другой, просто со своим темпом развития. Скажу по собственному опыту: малыш с синдромом Дауна в своем развитии проходит все те же самые этапы, что и любой здоровый ребенок, просто значительно медленнее. К примеру, средний возраст, в котором дети начинают ходить – 1 год. Ксюша пошла в 2 года. Но ведь пошла! И сейчас уже, в свои 2,3 ходит не намного хуже здоровых сверстников. Осваивает такие понятия, как большой-маленький, формы, цвета, много, разнообразно, активно играет игрушками во все те же игры, что и любой двухлетний ребенок: кормит и укладывает спать кукол, “звонит” по игрушечному мобильнику (причем прекрасно различает, например, мобильник и пульт от телевизора, применяя каждый предмет в соответствии с назначением) строит простенькие башни из кубиков, собирает пирамидку, матрешку, сортеры. Наиболее заметно отставание в речи: в свои два с лишним года моя племянница говорит только отдельные слова. Но суть – не в сравнении ее со здоровыми, “46-хромосомными” детьми. Суть в том, что это живая, активная, очень красивая маленькая девочка. Да, она не вырастет красоткой модельной внешности, да, ей навряд ли доведется решать квадратные уравнения, а возможно, и программа начальной школы будет не по зубам (хотя мы верим, что наша девочка достигнет максимума в рамках своих возможностей). Но она живет, любит, познает мир, общается, она не несчастна. И она не обуза, не нагрузка, отнюдь. Появление такого ребенка дает возможность по-другому воспринимать жизнь, острее, ярче, радоваться самым простым вещам. Ну вот, к примеру: начал ходить обычный ребенок. Да, радость, но ничего особенного. Ну, не пошел в год, пойдет через месяц, никуда не денется. А пошел ребенок, который мог и не встать на ноги никогда??? Улавливаете разницу? Это каждый раз восторг свершившегося чуда и одновременно восторг победы. Первый шаг, первое слово, успешно собранная пирамидка, первая фраза, прочитанное по слогам слово “мама”, рассказанное на утреннике четверостишие – все это ПОБЕДЫ. Достигнутые ценой собственных усилий, занятий, любви и самоотдачи, которая совсем не синоним самопожертвования. Это происходит само собой, если не замыкаться на своих псевдостраданиях: откуда-то берутся силы и желание действовать, уверенность в себе, радость от самого незначительного успеха создает своего рода резонанс, которого хватает на насыщенную, яркую и разнообразную жизнь, даже на помощь другим. То, что у вас ни на что больше не хватит времени, – самообман. Примерно то же другая скажет и про обычного ребенка, пытаясь оправдать аборт. А реальность такова, что времени может ни на что не хватать, даже когда нет никакого ребенка. Времени, его вообще никогда много не бывает. А если захочешь, то время найдется всегда. Воспитание “особого” ребенка принципиально не отличается от воспитания обычного. Да, дополнительные затраты времени, несомненно, будут, но не надо думать, что для развития малышу необходимо, чтобы от него не отходили сутками, “впихивая” знания (я уже отмечала выше неэффективность такого пути).

Так вот, о полезности: если выберешь правильный путь, то станешь сильнее, увереннее, терпимее, научишься оперативно решать необходимые задачи, остро ценить даже небольшие радости. Научишься побеждать. Парадокс: семьи, в которых есть ребенок с СД, в подавляющем большинстве случаев многодетны (несмотря на распространенную сказку о том, что, родив больного, навсегда лишаешь себя шансов вырастить здорового). У них множество друзей (в частности, длительные и теплые, по-настоящему дружеские отношения складываются с другими такими же семьями), вопреки сказке о том, что люди, взвалившие на себя этот “груз”, обречены на одиночество и никому не нужны. Братья и сестры особого ребенка, как правило, более ответственны по сравнению со сверстниками, умеют за себя постоять, более сдержанны и терпимы. А если кратко – эти семьи всегда счастливы, если только позволяют себе быть счастливыми. Поэтому я бы не спешила говорить о бессмысленности этого “груза”.

Подводя итог, позволю себе быть категоричной: я настаиваю на том, что диагноз “Синдром Дауна”, являющийся наиболее частой причиной абортов по медпоказаниям (причем в большинстве случаев – на поздних сроках!!!) не может и не должен быть причиной для убийства!

Есть и другие диагнозы. СД – один из самых невинных. Встречаются (к счастью, гораздо реже!) еще синдромы Патау, Ретта и т.д. Это те случаи, когда ребенок, чаще всего, нежизнеспособен. Многие погибают еще до рождения, другие в первый год жизни. Доживших до взрослого возраста во всем мире единицы. По этой причине о перспективах и возможностях для развития таких деток я не могу сказать ничего определенного. “Глубокая умственная отсталость, множественные пороки развития органов” - пишут, как обычно, врачи. А степень “глубины” никого не интересует. Мне не удалось найти информации о семьях, воспитывающих такого ребенка хотя бы до 5-7 лет, поэтому я не знаю, как они развиваются, чему можно научить и т.д. Поэтому здесь я не берусь ничего требовать. Решать вам. Просто приведу несколько примеров, когда родители осознанно сохранили жизнь своим очень тяжелым деткам.

Мара

родилась 30 октября 2005 - умерла 4 декабря 2005
Trisomie 13, амниоцентез на 21-й неделе беременности

Мне было 25 лет, когда я второй раз забеременела. Это был желанный ребенок. Лайла, наша первая дочка, должна иметь братишку или сестрёнку. Мы так радовались нашему будущему малышу, стоили планы и рисовали наше будущее в мечтах.

На 21 неделе беременности я была послана моим гинекологом на специальный УЗИ - “Точная диагностика”. Так, рутинная диагностика для меня. Я была рада этому контролю, чтобы еще заполучить пару фотографий нашего будущего малыша и наконец узнать пол моего ребенка. Но прежде чем войти к врачу, я сказала своему мужу, что мы можем сейчас узнать о ребенке такое, чего бы не хотели знать... Но серьезно я сама в это не верила.. Вся беременность до сих пор была просто замечательная!

Теперь я вспоминаю всё, как в тумане. После очень долгого рассматривания всех органов, а особенно сердца и мозга, врач попросил к себе в кабинет. До сих пор за долгое время он не произнёс ни слова, кроме краткого ответа на мой вопрос о поле ребенка. Это опять была девочка. Но врач это так между прочим сказал, как будто ничего не значащую вещь... Только потом я поняла, насколько мой вопрос был банален по сравнению с тем, что он увидел в нашем ребёнке.

Постепенно он выкладывал одну новость за другой:

- Левая и правая камеры сердца сращены между собой
- Только одна артерия идёт от сердца (венозная и артериальная кровь будут смешаны между собой)
- Артерия, которая идет от легких и должна снабжать легкие кислородом, закрыта
- Другая маленькая артерия, лежащая на противоположной стороне, связана с легкими (эта артерия после рождения в течение 5 дней сама по себе закрывается под действием гормонов). Это означает: обогащение кислородом легких не будет. Наша дочь не сможет дышать.
- Где должна быть мозговая масса- только жидкость.
- Расщелины твердого неба и губы,
- На левой ручке 6 пальцев
- Глаза слишком маленькие

Подозрение на Трисомию 13.

Мы сидели и только слушали. Мне было нестерпимо душно и все помещение плавало перед глазами. Все слова врача проникали словно через стену в мое сознание. Я не могла поверить, что врач говорит о нашем, о моём ребёнке.
В конце разговора врач показал нам все особенности нашего ребенка на УЗИ. Тогда брызнули первые слезы из моих глаз, невыносимая острая жалось и боль, которая никогда не пройдет.

В конце у меня были взяты пробы из околоплодных вод и кровь из пуповины нашей Мары. Даже сейчас я недовольна тем, как, без особых объяснений опасности амниоцентеза, всё случилось. Я могла потерять мою Мару после этой пункции. Именно в этот день мне стало понятно, как должна зваться наша дочь: Мара, в переводе с иврита: "горько". Это так подходило ей.

Как мне описать последующие дни и недели?

Мы потеряли почву под собой. Всё будущее виделось мне безутешным, всё рисовалось чёрными красками. После долгих раздумий мы пришли к выводу: Мара сама должна решить, когда ей уйти. Мы не хотели нанести ей вред, но задумывались, как рассказать всё нашей первой дочери, и как она переживёт всё это. Даже сегодня я поражена, как нежно она говорит о своей сестренке.

Мы нашли много информации по трисомии 13, а также нашли форум родителей, который до сих пор очень помогает нам.

Спустя некоторое время мы еще раз были у врача из-за полученного результата амниоцентеза. Диагноз подтвердился: Трисомия 13. После обеда нам организовали встречу с психологом, с которой мы обсудили все наши планы и сомнения. Мы, кстати, до сих пор иногда бываем у неё, чтобы излить душу и поплакать.

В течение всей беременности были еще пару раз у того врача для мелкой диагностики. С каждым разом для Мары все результаты исследований становились хуже и хуже. Ей оставалось совсем мало времени. Или она умрёт еще в животе, во время родов или часа через 2 после родов. Таков был приговор врачей.

Реакции всех моих родных и друзей, так же как и врачей, были примерно одинаковы: беременность должна быть прервана, чтобы не давать ребенку дальше страдать.

При этом никто не задумывался: а прекратятся ли МОИ страдания после насильственного прерывания жизни? Это ли не тяжелее - принять самой решение, когда моя девочка должна умереть? Как я потом справлюсь с этим чувством вины? И кто сказал, что мой ребенок страдает? Если не знаешь другой жизни, без знаний, от чего ты должен отказаться, бывают ли страдания?

Конечно, может, мой ребенок испытает больше болей, чем другие, здоровые дети. Но как я могу это измерить, насколько страдает мой ребенок. И с какого момента жизнь становиться больше НЕЗНАЧИМОЙ? Могу я такое решение принять?

Мара была в моем понятии совершенно довольным ребенком. Я видела её уже улыбающейся во сне. Да и она чувствовала себя у нас просто замечательно. Для врачей, разумеется, она была нежизнеспособна.

После принятия решения ЗА нашего ребенка мы нашли поддержку окружающих. Не только наших друзей, но и форум “Трисомия 13.де”, а также наших родителей, родственников и врачей. И я стала ценить каждый час, каждую минуту, проведенную с моей маленькой Марой. Я настраивала себя на то, что каждую минуту маленькая жизнь может оборваться, и дочка умрёт. Но на самом деле у меня это не получалось до самого момента смерти Мары.

Следующие 18 недель беременности были для меня очень значимыми. Я радовалась каждому толчку в животе и каждому УЗИ, где Мара была такой неотразимо живой и подвижной. Самым ужасным были вопросы малознакомых окружающих, о том, как мои дела, как развивается ребёночек? Сначала я рассказывала правду о болезни Мары и о том, что она умрёт. Все были шокированы. Это каждый раз приносило много боли, и я стала на все вопросы отвечать: “Хорошо”.

Самоё тяжелое было наблюдать моих подруг, ожидающих малышей, которые родили своих здоровых деток незадолго до рождения Мары или незадолго до её смерти.. Это всё было настолько тяжело, что я всё меньше встречалась со своими подругами, а затем совсем прекратила в ними встречи. До сего дня....

Так же до сегодняшнего дна мне тяжело видеть маленьких детей, где в семьях их несколько, я отворачиваюсь от беременных женщин. Я до сих пор не могу спокойно смотреть на новорожденных, вся моя печаль возвращается с новой остротой.

Мы продумали все возможное и невозможное, что было связано с рождением Мары. Мы думали о тех вещах, которые никому не пожелаешь во время беременности: родится Мара обычным путем? Умрёт ли она еще в животе? Как мы её похороним? Как воспримут её в больнице, или вообще никак не воспримут? У нас был разговор с главным врачом гинекологии и главным детским врачом родильной клиники. Мы рассказали о том, как мы себе представляем роды и время после родов. Нас внимательно выслушали. Мы долго разговаривали о мертворожденных детях, что случится затем с ребенком. Мы говорили о рождении таких деток живыми и медицинскими возможностями для продления оставшегося времени по желанию родителей.

Всё может быть.

Мы выбрали роды не в больнице, а в специальном небольшом “доме родов”. Акушерка, которой мы позвонили и рассказали нашу историю, не отклонила нашу просьбу, а даже предложила свои услуги при родах на дому, если мы таковые захотим, и если не захотим искусственно продлевать жизнь нашей дочери. Мы даже спокойно поговорили о времени после родов с умирающим ребенком, а также обсудили все вопросы о транспорте для мертвых.

Так и произошло в конце концов. Мара держалась за жизнь до последнего. И апгар-показатели у неё были даже лучше, чем когда-то при рождении её старшей сестренки. Мару искупали мой муж, старшая дочка Лайла и Марина-акушерка. Мару положили ко мне. Стояла полная тишина и божественное спокойствие.

Описать мои чувства трудно. Роды были тяжелые. Наверное оттого, что боялась отпустить Мару. Отрыв её от пуповины означал начало конца.. Мара жила и была совершенно хорошенькой. А мы так боялись, как она будет выглядеть.

Ручки и ножки были папины, как и у старшей дочки. Глаза закрыты, ротик иногда открывался. Она была частью жизни, наша маленькая Мара. Единственное, что создавало проблему - это открытое небо и заячья губа. Она не могла сосать грудь. Но оставить умирать от голода нашу девочку мы не могли, поэтому я сцеживала молоко и специальным шприцем вливала в рот Мары. Она глотала без проблем. Мы были просто счастливы.

Мара пила молока день ото дня больше и больше. Мы завели дневник, где записывали, сколько и как она пьет. Она была очень тихим и довольным ребенком. У меня всегда было чувство, что Мара полностью использует то время, которое ей отведено на земле. Она никогда не была недовольной.

Мой муж взял отпуск, чтобы быть с нами всё это драгоценное время. С самого рождения и до того воскресенья, целых длинных пять недель, он наслаждался нашей дочкой так же, как и я. Это было счастливое и наполненное любовью время. Пять долгих недель. Пять недель от воскресенья до воскресенья, несмотря на все ужасные прогнозы.

Но смерть Мары висела над нами, как черное облако. С самой первой минуты рождения я не могла уйти от мысли, что скоро придет конец этой маленькой жизни. Я заставила себя не думать об этом. С постоянной мыслью о близкой смерти, которая могла случиться каждую минуту, я больше не могла жить, и я не могла полностью впустить её в мое сердце и полюбить безоглядно. Страх потери не позволял мне создать тесную связь со своим ребенком. И всё-таки я преодолела это чувство, я приняла её такой , какой она есть, моя маленькая Мара. С этого дня мне стало лучше.

Все пять недель не было никаких особых проблем со здоровьем Мары. Мы только один раз были у врача из-за покраснений в области памперса. В остальном не было больших проблем. Мы просто могли наслаждаться Марой весь остаток времени.

Смерть пришла неожиданно и быстро. Мы только написали нашим друзьям, что будем праздновать рождество вчетвером, как на следующий день Мара стала холоднее и совсем не пила, её только рвало. В этот же день я уже знала: это конец. Я чувствовала это с такой уверенностью, которой до этого не было.

Я положила Мару в её колыбельку и стала прощаться, только на этот раз не на ночь, а навсегда. У меня не было сил остаться с ней до конца. Когда я утром осторожно зашла в комнату, я уже знала, что Мара уже не с нами, она уже очень далеко. Мне надо было собрать все свои силы, чтобы подойти и взять её на руки.

Она была бледна и часть молока вытекла изо рта. Постепенно мне стало понятно, что случилось то, чего я боялась все эти недели: моя Мара умерла.
Я вытерла ей ротик, подняла на руки. Она была такой холодной и окаменевшей. Я прижала девочку к себе и стала укачивать, как я делала это, когда усыпляла Мару. Я рыдала безудержно.

День прошел как в тумане. Пришла акушерка с врачом, чтобы подтвердить смерть Мары. Акушерка обмыла и переодела Мару. Она лежала, словно спала, и от неё исходила необычайное спокойствие и умиротворение. У неё была наполненная короткая жизнь, и дольше, чем ей предсказывали врачи.
Смерть была короткой и тихой. Большего мы не могли желать ни для неё, ни для нас тоже.

Прощай, моя маленькая звёздочка Мара.

Зарубежный сайт о детках с трисомией 13 (синдромом Патау), не русифицирован.

Клара

умерла на 36 неделе беременности 01.10.2005
Триплодия (69,ХХХ)

Беременность была неожиданной. Мы еще и не думали о детях, как вдруг она уже была с нами! Уютненько устроилась в моём животе. Но с самого начала во мне поселился какой-то страх. Страх за этот маленький комочек, который свил гнёздышко в моём теле. Всё в общем-то было в норме. Иногда кружилась голова, но не тошнило совсем.

На 11 неделе беременности была измерена "воротничковая зона". Всё в норме. Только кровь на гормоны (тройной тест) была подозрительна....Если эти показатели рассматривать сами по себе, выходило, что я имею вероятность 1:92 выносить ребёнка с трисомией 13 или 18, но в совокупности с УЗИ эта вероятность уже была 1:800. С этими показателями я могла спокойно жить дальше!

Большое и точное УЗИ на 22-й неделе из-за моих не очень хороших показателей гормонов, которое я согласилась делать только в больнице, не принесли ничего успокаивающего... Врач наблюдал примерно 50 минут мою кроху на экране монитора, и он увидел некоторое вещи, которые сами по себе по одному ничего не значили, но все вместе... подозрение на трисомию по 18 хромосоме. Тяжелая инвалидность. Нежизнеспособна.

А именно врач увидел у нашей Клары:
- белое пятно на сердце
- слишком много воды в области мозга (но в пределах допустимого!)
- большой палец ноги находился на расстоянии от других пальцев
- подозрение на дефект межжелудочковой перегородки - небольшое отверстие в сердце

Врач сам не был уверен, всё смотрел и смотрел... Но потом произнес, что он не хочет нас пугать, но и сказать, что всё в порядке, он тоже не может.
Предложил сделать амниоцентез. Его заключение: 1:252 трисомия по 13 или 18 хромосоме и 1:167 трисомия по 21 хромосоме (Синдром Дауна).

Вероятность выкидыша была 1:100 или 1:200. Поэтому мы опасались за нашу Клару, и решили еще раз сделать Doppler УЗИ в другой университетской клинике.

Два независимых врача в университетской клинике изучали изображение Клары на мониторе, и оба согласились с заключениями врача из больницы. Врачи имели на руках мои показатели гормонов с 11 недели беременности, которая уже указывала на трисомию. Показатели нормального “воротничка” врачи не взяли во внимание из-за того, что они сами не принимали участие в измерении, и не могут поручиться за коллегу, что тот правильно всё измерил.

Теперь всё обстояло иначе:

- 1:2 трисомия по 21 хромосоме
- 1:6 трисомия по 13+18 хромосоме

Разумеется, мне опять посоветовали амниоцентез. Но для меня аборт был немыслим, поэтому я не хотела подвергать мою Клару даже малейшей опасности.

Наши мысли были такие: “Если она больна, мы примем её такой, какая она есть. Мы нужны ей и мы не оставим её. Мы, её родители, есть у нашей Клары. И мы справимся, мы убеждены в этом! Она потом сама скажет, почему она выбрала именно нас её родителями. Осталась же она так долго при мне! Я так хочу поддержать мою Клару, и сказать, как я её люблю! И я верю, что она здорова.  Я буду дальше вынашивать беременность!!!"

Конечно были моменты, когда я только плакала. Я не могла этого постичь. Я так желала здоровое тело для моей малышки! Мне не было страшно перед болезнью Клары, перед тем, что я не справлюсь, если она выживет. Но мне было бесконечно страшно перед её смертью, перед тем, что я должна проводить её до этого конца. Это маленькое создание уже должно узнать, что такое УМИРАТЬ? Я это никак не могла представить....

Врачи уверили меня, что пока Клара в моём животе, всё будет хорошо.
Это меня успокаивало. Так мы и жили от одного УЗИ до другого, в надежде услышать что-нибудь успокоительное...

УЗИ на 25 неделе беременности у моего гинеколога. Я только надеялась, что Клара немного выросла. НО она НЕ ВЫРОСЛА совсем! Это был шок! Всё: тельце, ножки, ручки были, как 4 недели назад! Кроме того, были подозрительно перекрещены бедра, а ручки бездейственно упали назад.
Ребенок выглядел совсем нездоровым. Я всё еще надеялась, что Клара здорова, но мне было так страшно....

Амниоцентез на 28 неделе беременности... Только теперь мы согласились на амниоцентез, чтобы точно знать, какая хромосомная аномалия у нашей Клары. Спустя 4 дня нам позвонили из лаборатории, тест был готов. Клара имела все хромосомные аномалии: 13, 18 и 21. ВСЕ ХРОМОСОМЫ БЫЛИ ТРОЙНЫМИ!!! Кариотип Клары был 69ХХХ- Триплодия. Это большая редкость, что Клара прожила в животе так долго. Большинство умирают внутриутробно и происходит выкидыш. Шансы для Клары родиться живой были около 1%!

Триплодия - это совершенная случайность (хотя я нашла сообщение одной женщины, которая потеряла двоих детей с триплодией!) Это может произойти от того, что одна яйцеклетка была оплодотворена 2 сперматозоидами, или же яйцеклетка ИЛИ сперматозоид имели уже полную трисомию (23+23+23). Но это никто никогда уже не узнает....

В отчаянии я искала в интернете что-нибудь успокаивающее, но нашла только одно сообщение о девочке , которой исполнилось 3 года.
Теперь, когда мы всё знали, мы решили наслаждаться каждым днём, проведенным с Кларой, - просто наслаждаться, не строя планы на будущее и ничего не загадывая...

Врачи все в один голос убеждали, что пока Клара в моём животе, у неё всё в порядке. Мы говорили с Кларой, гладили её через мой живот, включали детскую музыку. Мы слышали, как она сознательно затихала, слушая колыбельную. Мы были рады, что проживали с нашей Кларой этот прекрасный отрезок времени. Она всё еще с нами, и мы не хотели печалиться, зная, что она всё понимает.

Конечно, бывали дни, когда я просто рыдала, но они были редки. Остальное время мы были счастливы, и Клара чувствовала это, я в этом убеждена! Может быть она была так долго с нами именно потому, что чувствовала нашу к ней огромную любовь!

Смерть Клары на 36 неделе беременности.

На 36 неделе я вдруг перестала чувствовать мою Клару. Движения и толчки были все слабее и слабее, всё труднее было услышать какой-либо признак жизни от моей девочки. Я почувствовала, что мой живот стал мягче. В тот вечер я закончила курс по подготовке к родам и поехала к моей акушерке послушать тоны сердца Клары. Их не было. Клара тихо попрощалась с нами. Я не знала точно, когда это произошло. Тихая, спокойная смерть, без мучений. Я даже не плакала. Моя единственная мысль была: всё произошло, как и врачи предсказывали, и как было лучше для Клары и для меня.
В этот же вечер мы поехали в больницу зафиксировать смерть Клары.

На утро мы должны были снова прийти, чтоб произвести искусственные роды, которые могут длиться 3-4 дня. Я была рада, что нам разрешили побыть втроем дома, чтобы окончательно понять, что хоть тельце моей дочки еще со мной, но душа уже далеко от нас. Хоть и остался страх перед родами, но какое-то успокоение пришло к нам: мы сделали для нашей малышки всё, что могли, отдали всю нашу любовь.

Назавтра мы были в больнице. Нам дали отдельную комнату, и мой муж был всё время со мной. Специальная сестра/монашка, которая принимала мертворожденных, раннорожденных или детей-инвалидов, была всё время с нами. И всегда находила нужные слова в нужный момент. И это было такое облегчение. Наконец наша Клара родилась. У неё были открыты глаза. Это было такое счастье, все-таки её увидеть!

Сестра сначала оставила нас, чтобы в последний раз мы побыли только втроём! Потом пришла акушерка и сестра-монашка, они обмыли Клару и повели нас всех в отдельную комнату, где нас уже ждали родные. Клару покрестили. Клара оставалась целую ночь с нами. И только на утро её забрал человек из погребальной конторы. Мы похоронили Клару на могиле моей бабушки.

Прощание было тяжелым. Клара была лучшим, что было в нашей жизни до сих пор! Её так нам не хватает! Так хорошо было чувствовать её в моем животе и так бесконечно жаль, что она не могла жить дальше... Но своей маленькой жизнью она сделала очень много: научила ценить жизнь и показала любовь, сочувствие, понимание, сопереживание других людей. Клара была подарок, который мы навсегда сохраним в своём сердце.” 

Ганна

родилась 22.09.1999
Трисомия по 10-й хромосоме

До того, как я забеременела Ганной, у нас уже была дочка София (3 года), совершено здоровая. Мы уже давно мечтали о втором ребенке и были на седьмом небе, когда это случилось. Все тесты и УЗИ были в норме, ребенок развивался прекрасно. Но на это время мне было 37 лет, и мой гинеколог посоветовал мне сделать тройной тест. Результат был 1:6, что я ношу под сердцем ребенка с Синдромом Дауна. Мне настоятельно посоветовали сделать амниоцентез.

Я никогда не думала, что с ребенком может быть что-то не так. Я только надеялась, что это будет девочка. Мы ждали с нетерпением результатов амниоцентеза. И наконец результат: девочка с трисомией Х хромосомы.
Что это значит?

Мы, конечно, слышали о хромосомных аномалиях. Я нашла старый французский справочник von Larousse, где эти дети описывались, как тяжело умственно отсталые и нежизнеспособные. Я была в отчаянии.
Каждое движение в моем животе я находила теперь ужасным, отвратительным. Я пыталась найти такое положение, чтобы ничего не чувствовать. Я не хотела тяжело больного ребенка с умственной отсталостью. Но аборт- это единственный выход?

Мы рассказали всё своим родным. Моя двоюродная сестра, студентка мединститута, вспомнила, что её сокурсница при лабораторных занятиях с микроскопом сама обнаружила у себя трисомию Х хромосомы. И она совершенно “нормальна” и изучает медицину!!! У меня опять появилась надежда.

На собеседовании в Университетской клинике профессор-генетик объяснил, что эта трисомия Х хромосомы имеет довольно большой спектр. Каждая тысячная женщина имеет трисомию по Х хромосоме!!! Люди с этой трисомией не обладают супер интеллектом, и даже иногда не могут осилить программу средней школы. Профессор посоветовал нам подумать о прерывании беременности. Мне ситуация становилась всё яснее. Я спросила о том, может ли девочка посещать обычную школу? Мне ответили, что “да, может”, а также наверняка приобрести профессию. Снова почва уходила из-под ног и будущее рисовалось в чёрных красках.

Мы снова поехали на генетическую консультацию. Теперь уже за 400 км, в университетскую клинику, где больше всего исследований по хромосомным аномалиям. Разговор продолжался 1,5 часа и был насыщен информацией. Врач пояснила мне, что трисомия Х хромосомы была открыта только в 60-е годы. Тогда у умственно отсталых, инвалидов, и людей, ведущих себя неадекватно, были проведены полные исследования. И при этом каждая тысячная девочка/женщина имела тройную Х хромосому.

Врач показала мне фото совершенно обычных деток. И сказала, что у многих детей и взрослых никогда не будет произведен анализ, и они не знают о своей аномалии, потому что развивались вполне нормально. Девочки обычно высокого роста и худенькие.

Затем сразу у меня был разговор с врачом пренатальной диагностики, который знал уже о моей ситуации. Мы долго говорили о нормальных детях и особенных детях. Таких девочек называют “супердевочки”. Все они необычайно хорошенькие, и что я должна просто радоваться своей будущей дочке.

Затем был еще разговор с психологом. Я покинула клинику прекрасно информированной, с чувством, что я не одна в этой ситуации и даже некоторой гордостью, что я без страха, с большой убежденностью решила “ЗА” мою дочку. Родилась Ганна совершенно нормальной , хорошенькой девочкой почти 4 кг весом.

Первые дни и месяцы были великолепны. Ганна ничем не отличалась от обычных деток, была спокойным и радостным ребенком. Так было до 15 месяцев. Началом чего-то особенного были первые звуки : монотонное ААААА-ХХХХХ!”, и больше никаких других звуков... В это время обычные детки имеют уже целый арсенал звуков.

Мы обратились в социально-педиатрический центр, где я узнала, что надо укреплять моторику Ганны. Словом, если отстает моторика, отстает и речь. Теперь с Ганной мы каждую неделю занимались у логопеда, эрготерапевта.

Через 2 года Ганна уже говорила почти как обычный ребёнок, и мы прекратили занятия с логопедом и оставили только музыкальные занятия.
Трисомия Х хромосомы настолько по-разному выявляется у детей и взрослых, что некоторые никогда в жизни не узнают , что они имели трисомию по Х хромосоме.

О пренатальной диагностике

Говоря обо всех вышеописанных (и многих других – перечислить и подробно описать все не хватит ни моих знаний, ни сил) пороках развития, нельзя обойти вниманием крайне важный момент. Как диагностируется врожденный порок развития? На каком сроке? И главное: какова вероятность того, что поставленный диагноз не подтвердится?

А теперь настало время поговорить о той самой пресловутой пренатальной (дородовой) диагностике, которую сейчас гордо именуют профилактикой (чуть ли не панацеей) врожденных уродств (хотя мне всегда казалось, что профилактика заболевания – это создание условий для того, чтоб оно не возникло… вот было бы наверное, эффективно устроить следующей осенью профилактику гриппа путем оперативного отстрела всех заболевших…). Что же это вообще такое, как действует, какова вероятность ошибки, безопасно ли это?

Пренатальная диагностика – это выявление заболеваний и патологий плода на различных стадиях беременности. Существует целый ряд способов такой диагностики: от УЗИ и анализов крови мамы до хирургического вмешательства в полость матки (амниоцентез и биопсия хориона).

О последних хотелось бы сказать особо.

1. Биопсия хориона. Делается на сроке 10-11 недель, представляет собой забор образца хориона (наружной оболочки эмбриона) шприцем или катетером, введенным в полость матки (через шейку или брюшную стенку). Применяется для ранней диагностики хромосомных и генетических нарушений, а также для определения пола плода и установления биологического отцовства.

Чревато:

• выкидышем (вероятность 2-6%);
• повреждением плодного пузыря (кто не понял – дальнейшим развитием патологий, сопоставимых с теми, которые пытаются таким образом выявить – например, описаны случаи грубых уродств конечностей, развившихся после биопсии);
• осложнениями беременности, кровотечением, инфицированием плода (1-2%);
• длительным воздействием на плод ультразвука (т.к. вся процедура проводится под УЗИ-контролем), безопасность которого не доказана.

В связи с этим, несмотря на то, что опасность осложнений выглядит небольшой (всего несколько процентов), врачи назначают этот метод исследования только тогда, когда другие методы диагностики выявили высокий риск.

Эффективность: точность инвазивных пренатальных исследований считается почти стопроцентной (99%). Однако небольшая вероятность ошибки теста все же есть, связана она с тем, что клетки хориона и самого эмбриона не являются абсолютно генетически идентичными. К тому же, есть еще один момент, о котором не все сообщают: выяснить что-либо по полученному образцу удается далеко не всегда, зачастую взятый с риском для ребенка анализ оказывается непригоден для исследования.

Аналог биопсии хориона на более позднем сроке называется плацентоцентез. Он безопаснее, но и точность его меньше.

2. Амниоцентез. Это анализ околоплодной жидкости. Забор ее также производится посредством введения шприца в полость матки. Этот вид исследования безопаснее, риск выкидыша после него всего 1-1,5%, но результата исследования приходится ждать до 6 недель. Учитывая, что амниоцентез делается обычно с 15 недели, получаем результат (если вообще получаем – вероятность неудачного проведения исследования остается и равна примерно 5-7%) к концу 5 месяца. Ребенок на этом сроке фактически полностью сформирован, далее он только растет. Я не врач, но осмелюсь предположить, что при действительно очень тяжелых патологиях, если плод нежизнеспособен, к сроку готовности результата он скорее всего уже умрет сам, без “посторонней помощи”.

Риски кажутся маленькими? Но есть и такой нюанс: не всегда врачу удается закончить уже начатую процедуру. У женщины начинаются своего рода схватки, которые не приводят к выкидышу и прекращаются сами собой, но процедуру продолжить невозможно, и ее переносят на другой день, и так может быть несколько раз.

3. Кордоцентез. Это забор пуповинной крови. Проводится на поздних сроках - с 18-20 нед.

Все эти анализы, как уже сказано, достаточно точные. Рискованность их тоже, вроде бы, не слишком велика. Но следует помнить о том, какова вообще вероятность врожденных и наследственных патологий у плода в принципе? А она составляет в среднем 5% (замечу, что действительно страшных и неизлечимых среди этих 5% будет максимум 0,1%, а то и меньше). Следовательно, скорее всего, смерть от выкидыша после биопсии или амнио будет смертью совершенно здорового ребенка, маме которого просто не сиделось спокойно…

Но ведь я же сама писала о том, что на анализы типа амнио или биопсии не посылают ни с того ни с сего – напомните вы. Стало быть, риск уже был повышен?

Да, несомненно. Был. Очень сильно, просто колоссально повышен. Например, вероятность рождения ребенка с синдромом Патау (очень тяжелое хромосомное нарушение) 1:7000-1:14000. В таком случае, если риск рождения повысится в 70-140 раз (а это, согласитесь, уже очень серьезное повышение, и при таком уже обязательно направляют на инвазивные исследования), то он составит 1%. Понимаете? 99% родится здоровый малыш… и 2-6%, что он умрет при взятии анализа…

Вот примерное описание процесса и результативности комплексной дородовой диагностики (взято с www.aborti.ru ) :

“Чтобы понять отклонения в результатах тестирования, давайте рассмотрим типичный случай диагностики. Предположим, беременная женщина хочет убедиться, что ее нерожденный ребенок не имеет никаких отклонений. В таком случае берется анализ крови на Альфа-фетопротеин. Этот анализ может показать или по крайней мере предположить, что у ребенка открыт позвоночник или недоразвит головной мозг. Такой анализ крови должен иметь место между 16 и 18 неделями беременности.

Из 1000 женщин, 50 получат положительный результат. Анализ крови должен быть повторен, поскольку очень часто он ошибочный. Со второго раза только для 30 из них он подтвердится.

Для оставшихся 30-ти будет проведен ультразвук, и только 15 получат положительный результат.

Затем для этих 15 женщин будет проведен последний анализ, амниоцентез (анализ жидкости, в которой развивается ребенок), который сам по себе рискован. Английские исследования показали, что 1% детей, матерям которых провели этот анализ, погибнут. Потребуется 4 недели на получение результатов, и только тогда выяснится, что один или два малыша действительно развиваются с отклонениями.

Даже после всех этих анализов, некоторые дети, получившие диагноз какого-либо отклонения, родятся совершенно нормальными, и наоборот, поскольку анализы не всегда точны на все 100%. По свидетельству одного из медицинских журналов, процент неточности таких анализов составляет от 4 до 17.5%.”

К другим видам анализов на врожденные патологии относятся биохимические маркеры крови: анализ а АФП (альфафетопротеин), ХГЧ, неконъюгированный эстриол и др. Повышенное или пониженное содержание этих веществ на разных сроках беременности может говорить о патологии. Но точность этих исследований невысока. Они дают возможность говорить лишь о повышенном проценте вероятности того, что родится ребенок с тем или иным отклонением. А размер этого “повышения” я вам чуть выше указала.

Какой же можно сделать вывод: плановый скрининг, несомненно, проводить при беременности нужно. Ведь помимо неустранимых патологий, анализы и УЗИ вовремя укажут на отклонения в развитии и проблемы в течении беременности, которые можно и нужно вылечить или смягчить. Но если биохимические анализы или УЗИ говорят о вероятной патологии, задумайтесь. Вероятность того, что малыш здоров, остается большой. Да, проведя инвазивное обследование, вы избавитесь от сомнений. Но что дальше? Убить его сразу, “подстраховаться”? Но он есть, и он хочет жить, и вы знаете это! А если у него вообще нет никакой патологии, если это ошибка???

Сделать тесты, которые внесут ясность? Можно рискнуть: вероятность осложнений и выкидыша ведь невелика. Но опять же: зачем? Здоров он или нет: помочь ему вы не сможете. Так не проще ли сохранять спокойствие, верить в то, что все обойдется и дитя будет здоровым, а информацию о возможной патологии принять с радостью: ведь теперь вы знаете о том, что может случиться, и у вас есть время, чтобы узнать об этом заболевании/отклонении максимум информации, познакомиться и пообщаться с родителями других таких детей, узнать о методиках обучения, реабилитации. Если эта информация не пригодится – просто прекрасно. Если пригодится – к моменту рождения ребенка вы уже будете сколько-нибудь психологически подготовлены, у вас уже сложится более-менее осознанная и продуманная стратегия дальнейшей жизни (если, конечно, не рыдать в подушку и не биться головой об стену все оставшиеся месяцы, причиняя тем самым вред здоровью и психике малыша).

УДАЧИ! СИЛ! ЛЮБВИ!

Юлия Лифантьева

Автор выражает благодарность Татьяне Шпомер за подбор и перевод немецкоязычных материалов.

На фото: белые пятна по краю радужки - один из внешних признаков синдрома Дауна.